Cynthia Valdés: “El lupus no me tiene a mí”

Con 21 años, Cynthia Valdés López ha descubierto que no hay fuerza mayor que el amor propio, y las ganas de vivir.

Esta historia es la de una muchacha que recupera su cuerpo poco a poco. Parece increíble que algo que sientas tuyo por 20 años se te rebele de pronto. Pero así es la enfermedad.

Cynthia tiene apenas 21. Una noche es solo un puntico verde en mi teléfono que me responde que sí. “Siempre que sea para ayudar, yo feliz”. La semana siguiente es una cara redonda en la que se pierden los ojitos cuando saluda, porque sonríe de verdad.

La tarde de la entrevista Cynthia estará durmiendo y no sabrá que vengo con estadísticas sobre el lupus y la idea de una cara adolorida y roja que enseña Google en la primera página. Pero ni una sola pregunta preparada. La historia de Cynthia se cuenta en sus propios términos, hasta el punto final.

Y empieza en diciembre, con todo lo que señalan los médicos. Un cuadro clínico “de manual”. “Primero con una úlcera en la córnea, que a mí siempre me salen más o menos cada seis meses —narra ella—. Pero cuando me estaba recuperando de la úlcera me empezaron a doler las articulaciones”. Con las fiebres, pensaron que era dengue. Los análisis dieron, además, una hepatitis.

No era la primera vez que Cynthia tenía tantos dolores juntos, así que mamá no paró allí. “Empezó a llevarme al inmunólogo y a la reumatóloga. Desde que a ella la vimos por primera vez, su impresión diagnóstica fue de lupus, o de una enfermedad mixta del tejido conectivo. Ese día yo salí de la consulta como en shock”.

Ambas opciones eran preocupantes. Por un lado “una alteración del sistema inmunológico, de manera que ataca a su propio ser, pierde el nivel de tolerancia y, por consiguiente, es capaz de agredir al cuerpo por un fenómeno de autoinmunidad, lo cual causa daños a nivel de los diferentes órganos y sistemas”, según el presidente de la Sociedad Cubana de Reumatología, el doctor en ciencias Gil Alberto Reyes Llerena. Por el otro, una enfermedad que incluye también manifestaciones de esclerodermia y polimiositis.

“Conseguimos una reumatóloga en Granma y fuimos para allá, porque aquí no hacen los estudios reumatológicos que necesitaba —sigue Cynthia—. Me vieron cinco doctores y los cinco coincidieron con el diagnóstico de lupus. Y ese día sí fue más difícil. Yo recuerdo que lloré, cuando el jefe de los reumatólogos me explicó”.

Para ese entonces, Yuliet Pérez Calaña, a quien casi todo el mundo conoce como la Yuli de Cuba, pedía en su perfil que le ayudaran a reconfortar a una amiga con el reciente diagnóstico de lupus. Y hubiera sido difícil imaginarse que hablaba de Cynthia, una muchacha de 21 años y de Morón, que estudia medicina, que tiene una mamá doctora, que es fan a la pelota, que sonríe con los ojos.

“A una de mis mejores amigas le han diagnosticado lupus eritematoso sistémico y está muy deprimida y yo con ella”, empezaba el post, y terminaba pidiendo historias para recuperar las fuerzas y “emprender este nuevo camino”. Fueron, hasta hoy, 152 comentarios contando como “mi suegro”, “mi mamá” o “la maestra de mi hija” lo padecen y mantienen una vida normal. Aconsejando amor, buen humor, y frenos contra las personas que te dicen “pobrecita”.

La ciencia les da la razón. Se dice que la edad, las comorbilidades, el pronóstico, y la existencia de una red de apoyo social, familiar y sanitario son factores que influyen para bien o mal sobre los trastornos o afectaciones en la salud mental de los pacientes con enfermedades crónicas.

En el futuro, a Cynthia le harían mucha falta. Casi estaban acabando de llegar, y pensando en conseguir las medicinas (valproato de sodio, hideoxicloroquina, prednisona, vitamina E, aspirina) cuando el problema se hizo mayor.

“Una muchacha que no conozco, que lo padecen ella y su mamá, me mandó varias pastillas. El día seis de febrero le hice reacción al valproato de sodio. Terminamos en el hospital. Y desde ese día no me paré más de la cama.”

Luego vinieron las convulsiones. Todos los días. Las alarmas de la doctora granmense, la ida al hospital de Ciego, el regreso. El desespero de su madre por tenerla en casa.

Al final, lograron el ingreso en el Antonio Luaces Iraola. Once días. Otra vez, sin medicamentos. El topiramato fue buscado en Cuba entera por los seguidores de Yuliet. Y viajó desde el Centro de Neurología de La Habana hasta Ciego de Ávila en tramos donde otros sumaban más medicinas. Muchos de los “ángeles” son desconocidos para Cynthia y para Yuliet. El 25 de febrero acabó lo que Yuliet llamó el “operativo más hermoso del mundo”.

El recorrido en sentido inverso lo hizo Cynthia, con el traslado para La Habana, donde estaría 27 días. “Por primera vez en tantos días, su madre Kenia parecía sonreír debajo del nasobuco”, contaba Yuliet.

Allá aún no se podía levantar de la cama. “Mi mamá me tenía que ayudar, llevar al baño, peinarme. No podía ni sostener el cepillo de dientes”.

Desde el 12 de febrero, el primer día sin convulsiones fue el 10 de marzo. Yuliet se lo achacó (además de al topiramato) a los “mensajes, llamadas, comiditas ricas, dulces, calentadores para la hora del baño, de todo lo que pueda hacerle falta en ese hospital y carticas de amor”.

Desde que regresó solo ha tenido cuatro episodios. La primera semana en casa, dice Cynthia, se propusieron descansar. Ya luego la rehabilitación logró que recuperara la fuerza física; de la otra fuerza hablaremos luego. “Y ya viste, que yo vine caminando sola”, me dice.

Yo aprovecho la pausa para recordar el cuidado con que dio los diez o quince pasos entre su cama y el sillón donde contaba todo eso. Y ella para apagar la olla de los frijoles que le había dejado velando su mamá.

La casa de Cynthia está en un segundo piso al que se llega por una escalera angosta y empinada. Ahora ella sale a caminar con su abuela. Hace los ejercicios con su mamá. Ve películas y postea frases motivadoras (“Yo tengo lupus, pero el lupus no me tiene a mí”). Así es que caemos en aquello que le falta. “La vida normal. Bajar la escalera sola, jugar con el niño de su padrino. Ir a conversar con mi abuelo. Viajar”.

Pero hubo días en que ni siquiera quiso pensar en eso. “No dormía. O me pasaba los días durmiendo. A veces aguantaba las ganas de ir al baño para no despertar a mi mamá”. Se le olvidaban las cosas, el nombre de sus abuelos, o si se había tomado las pastillas. “No quería que me llamaran, ni ver a nadie, porque yo sabía que lo hacían para saber de mí y no quería decirles que estaba mal, que no había mejorado”.

Así ha sido para ella el difícil trance de domesticar una enfermedad crónica con veinte años. Teniendo una madre incansable, amigos y desconocidos preocupados, calor de hogar en la sala fría de un hospital, cientos de personas en búsqueda activa de sus pastillas. Siendo estudiante de medicina y comprendiendo mejor que un paciente promedio los peligros y los requisitos de su nueva vida. En los otros 60 de cada 100 000 cubanos, casi todas mujeres y casi todas jóvenes, que conviven con lupus eritematoso sistémico, y que quizás no tengan todo eso, piensa ella.

Cynthia juró que hasta que sea la de antes no quiere hacerse fotos. Como se resiste a mi cámara, le pido que busque una que represente todo a lo que quiere volver. “Esa es la Cynthia risueña”, me dice minutos después de despedirnos, por chat. “Con los nervios casi se me olvida lo más importante”, escribe.

La historia vuelve al inicio, cuando apenas era un puntico verde en el teléfono. Como prometí, el punto final lo pone ella: “Muchas veces pensé que no podría. Sentí que ya no tenía fuerzas, pero miraba a mi alrededor. Veía tanta gente luchando conmigo mi batalla, que no podía rendirme. Y cuando miraba a los ojos a mi mamá, ahí entendía que tenía que sacar fuerzas de donde fuera y seguir. ¡Por ella, por todos y por mí!”.