A veces se parece a la locura, y otras a la genialidad, como casi todas esas cosas raras que no sabemos entender.
Es al mismo tiempo la angustia desmedida por el ruido del ventilador y el sabor a felicidad de una barquilla de helado.
Es el miedo cuando se aleja la mano de mamá, la incomodidad ante las miradas extrañas y el amor por las pequeñas cosas, como el tacto sobre la manta de dormir, el pan tostado del desayuno o las trenzas azules de la muñeca preferida.
Para quienes lo viven de cerca, es también un verdadero desafío: el de afrontar el variante estado de ánimo o el impacto de los ruidos del tránsito, y el reto de conversar con los vecinos o los compañeros de clase.
Porque una de las muchas caras de lo que, sintéticamente, llamamos autismo, es sin dudas la dedicación para ganar las pequeñas batallas que la mayoría de la población mundial no tiene que pelear.
Los síntomas se asoman en edades tempranas, cuando mamá y papá se preocupan de que el bebé no saluda, no señala con las manos para comunicarse, no balbucea ni atiende cuando se le llama por su nombre.
Del consultorio médico, la revisión de rutina remite a la consulta de un hospital donde se confirman las sospechas, cuando un especialista en psiquiatría infantil pronuncia Trastorno del Espectro Autista (TEA), un diagnóstico que marcará el resto de sus vidas y en el que les acompañan unos cientos de niños en toda Cuba y 44 en Ciego de Ávila.
En esas cuatro palabras se encierra, según la psiquiatra avileña Mileidis Romero, una dificultad persistente en la socialización, junto a la hiperfocalización en actividades o conductas específicas, de acuerdo con la Sociedad Americana de Psiquiatría, que rige el trabajo en esa área.
Por eso al niño le cuesta mirar a los ojos y devolver los abrazos, y por eso la niña se empeña todo el día en dibujar con las crayolas.
Para contribuir clínicamente a su evolución, los manuales clasifican el TEA según el nivel de independencia de los pacientes, y ya no según un grupo de trastornos separados entre los que se contaban, entre otros, el Síndrome de Asperger, aspecto en el que se pone al día la comunidad avileña de Neurología y Neurocirugía.
Afortunadamente, para inteligencias especiales hay más de trescientas escuelas especiales en la Isla, cinco de ellas en Ciego de Ávila. Y terapias que refuerzan el contacto físico, la interacción social y el afecto, y prueban su validez cada vez más.
• Invasor escribió sobre el trabajo de las escuelas avileñas.
Pero no existe cura ni tratamiento completamente efectivo, porque lo que marca la diferencia es la comprensión del trastorno por parte de quienes rodean al paciente, condición imprescindible para que tengan una vida de convivencia feliz con su diagnóstico, como la tienen muchos con diabetes, hipertensión o alergias crónicas.
Dicen que "raros" y especiales también lo fueron genios como Mozart, Newton y Einstein, obsesionados con hallar fórmulas y ejecutar semifusas. Que la sociedad de su tiempo no supo entenderlos, que no tenían amigos y que fallaron en la escuela, porque nunca les ayudaron a adaptarse.
Por eso a quienes nos creemos sanos nos hace falta una“terapia”, a quienes sabemos apenas de ese día de abril en que el azul se les hace bandera. Y nos darán de alta, con suerte, cuando hagamos de este mundo, que es también el suyo, un lugar seguro para ellos. Cuando acompañemos a ese grupo de “raros” a los que debemos el respeto, además de las leyes de la mecánica, la teoría de la relatividad, y la sublime celebración de la vida de la que Mozart hizo un Réquiem.