La incidencia de las malformaciones congénitas de labio y paladar fisurados, aun cuando no deciden vidas, son un reto para el sistema de salud en Ciego de Ávila y para lograr el normal desarrollo de los pequeños.
A sus cuatro años, ya Nowel Ortiz González ha vivido dos cirugías y, quizás por eso, no hay “artimaña” que lo mantenga sentado sobre el sillón estomatológico, con la boca abierta, por más de un minuto. La primera operación fue para reparar su labio superior, y la segunda para cerrar la abertura existente entre su nariz y la boca.
Antes debieron extraerle los dientes neonatales y estuvo bajo cuidados médicos durante un mes, hasta que la ganancia de peso y el alta médica fueron noticias felices. De hecho, el crecimiento intrauterino retardado y, consecuentemente, el bajo peso, fueron los únicos diagnósticos que mantuvieron en ascuas a su mamá durante nueve meses.
Por eso, que Nowel naciera con las malformaciones de labio y paladar fisurados no era una preocupación, ni siquiera un ultrasonido o antecedentes genéticos plantaron las sospechas. Cuando Dailyn González Pérez lo supo, probablemente haya vivido la más difícil de las pruebas: ser médico intensivista, también, para decidir sobre la salud de su hijo, y que esta dualidad no le nublara el juicio.
“Me puse muy triste, sentí un dolor tremendo al ver a mi niño, pero enseguida reaccioné y comprendí que se trataba solo de un problema estético a corregir. Necesitaba mucho amor para salir adelante. Me enfoqué en la lactancia y en estimularlo para que pudiera succionar, lo cual era muy complejo, porque en su condición el esfuerzo extra lo hacía perder peso. Ponerle la prótesis pre-quirúrgica fue para bien, alcanzó las 10 libras en un mes”.
A partir de ahí comenzó un largo camino de consultas, análisis y seguimiento médico, más enrevesado aún porque Ciego de Ávila carece de un equipo multidisciplinario para atender estos casos, los cuales derivan hacia Santa Clara y se entremezclan con otras prioridades que ralentizan el proceso, más en medio del azote de la COVID-19.
Por eso, cuando Luxury Espinosa Morales, máster en Odontoestomatología Infanto-Juvenil, quien atiende a estos pequeños en el territorio, habla de tiempo perdido con dos niños de siete y 10 años, respectivamente, que hace apenas un mes fueron operados por primera vez; se entiende, también, que llegaron a estas edades con un desarrollo limitado y al margen de la asistencia médica.
“Lo establecido es operar el paladar fisurado antes de los 18 meses y, entre los tres y seis meses de vida, el labio. Luego, esto se complementa con otras cirugías para corregir defectos óseos y estéticos, y con tratamientos de ortodoncia. Dicha malformación afecta las funciones del lenguaje y la comunicación, así como la alimentación y, en casos más complejos, hay riesgo de presentar líquido en el oído medio y pérdida de la audición”.
Lo cierto es que la historia de Nowel no es aislada, otros 25 niños en los últimos cinco años han sido diagnosticados aquí con estas malformaciones congénitas. Si bien a simple vista pudiera parecer una cifra discreta, los cuidados y atenciones que demandan maximizan las preocupaciones.
Cortesía de Luxury EspinosaLa transportación hasta Santa Clara es garantizada por la dirección provincial de Salud
Otro dato que refuerza la urgencia de garantizar en el territorio un equipo para evaluar a los recién nacidos con esta condición y asumir su atención hasta los 18 años, tal cual indican los protocolos, es la tasa de incidencia del labio y el paladar fisurado. En el país, estudios aleatorios hablan de 10 por cada 10 000 nacidos vivos, en tanto la provincia presenta números muy superiores, con una tasa de 21 por cada 10 000 nacidos vivos, de acuerdo a los datos del último quinquenio.
Según Espinosa Morales, entre 2002 y 2019 los resultados de investigaciones descriptivas llevadas a cabo aquí demostraron que la mayoría de los casos provienen de los municipios de Baraguá y Majagua, predomina en el sexo masculino y, aunque las causas son multifactoriales, se han encontrado puntos de contacto en la exposición sistemática de los padres a productos químicos, ya sea por labores agrícolas como por tratamientos de belleza.
• Lea los resultados de las investigaciones
Mientras las intervenciones quirúrgicas suceden en Santa Clara, la recuperación y la interconsulta con diversos especialistas, desde sicólogos hasta logopedas, se da en Ciego de Ávila. Sin embargo, el asunto es más complejo cuando hablamos de la disponibilidad de recursos para la Ortodoncia y las prótesis, las cuales deben activarse cada 15 días.
Pasta adhesiva (Fixodent), esparadrapo microporoso, teteras específicas y brackets conforman la lista imprescindible de insumos, que no siempre están en los centros de salud, y que los padres se ingenian para completar, buscando, incluso, del otro lado del mar.
Pero tan importante como eso es la dedicación tremenda de las familias para acompañar a los pequeños durante el proceso, practicar junto a ellos los primeros sonidos, ayudarlos a lidiar con el dolor y el miedo a las consultas, y formarles la resiliencia necesaria para reconocerse sin prejuicios frente al espejo. De eso Dailyn y Nowel saben bastante, lección de amor incalculable y sin fisuras.